为什么这些父母看着他们的孩子在家里死亡

多年的苦难 - 与决定结束的几个月 - 将他们带到了这里：在一个明亮的白色客厅里，他们的三个孩子并排在一起，等待死亡。

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当然，Les和Celeste Chappell爱孩子，让他们走的想法是令人难过的; 但坚持也是一样痛苦。

孩子们 - 克里斯托弗，20岁; 伊丽莎白19岁 而15岁的詹姆斯遭到无情的神经障碍的蹂躏，多年来，他们偷走了看到和吞咽，移动和记忆的能力。生命支持只是延续不可避免的。

所以在七月的一个星期四，在犹他州的斯普林维尔的家中，他们的父母为自己长大了一个长周末的死亡。

客厅里设有三张病床，里面装有大教堂的天花板和高耸的窗户，让人流连于太阳。

三个孩子被舒适地用吗啡和劳拉西泮，一种用于控制癫痫发作的镇静剂，他们的父母开始祷告。

然后，他们停止了管饲，一个接一个地看着他们的孩子，默默地滑落了。

ob告  是一个单一的通知，编目了所有三人死亡。

“由家人围拢，二十岁的克里斯托弗·拉蒙特·查普尔（Christopher Lamont Chappell）于2017年7月16日星期日去世。“他出生于1996年12月13日。”

然后：

“19岁的伊丽莎白·安妮·查普尔（Elizabeth Anne Chappell）于2017年7月14日星期五去世。她出生于1998年6月21日。

然后：

“James William Chappell，15岁，于2017年7月15日星期六去世。他出生于2001年10月20日。

“克里斯托弗，伊丽莎白和詹姆斯出生在斯特维尔的莱斯特和塞莱斯特·查普尔，”它读到。“每个人都有勇气战胜了退化神经疾病，少年巴特病。”

这是一个不寻常的ob告 - 三个兄弟姐妹，三个死亡三天 - 在那些不了解家庭情况的人中提出问题。

但地方当局没有理由研究; 他们知道这是一个有遗传诅咒的家庭的难以理解的悲剧 - 但没有更多。

死亡已经比Les和Celeste预期的快。

临终关怀团队告诉他们，三个孩子可能会持续数天甚至数周，父母不能肯定他们能忍受。

但是星期五中午不久之后，管道停止后几个小时，塞莱斯特看着伊丽莎白最后一口气。

之后，伊丽莎白的父母和有情况的兄弟姐妹坐在她身上几个小时，分享了一些曾经和公主一起玩过的女孩的最爱回忆，也喜欢到户外玩耍。

她的父亲拉出了摩门教之书，读了他们相信她走过的天堂。

当太平间最后将身体带走时，Les和Celeste跟随了外面的轮椅。

然后他们又回来了，等一下。

总共有十个Chappell孩子，但伊丽莎白已经走了，她的两个兄弟正在死亡。而莱斯和塞莱斯特最年轻的男孩，十岁的塞缪尔也患有致命的疾病。

家人围着，父母安静地祷告，恳求力量，安心与和平，坚定地相信自己将在天上一天重聚。

在星期六上午，詹姆斯最年轻的巴特病患者遇难，也死亡。

他的母亲最后一口气与他坐在一起，然后家人记得一个如此虔诚的棒球爱好者，即使他失明了，他也请求他的父亲折腾，告诉他什么时候摆动。

再次，殡仪馆来找回尸体。

再次，莱斯和塞莱斯特跟随那个轮椅，看着他们的儿子被带走。

他们又回到他们的客厅，克里斯托弗快速消失。

这对夫妇在晚上睡了，紧贴着儿子的床边，拼命地保持清醒。他们身体和情感上都疲惫不堪。“但是当我的宝宝死亡时，我怎么睡觉？”塞莱斯特想。

当父母星期天早上醒来时，克里斯托弗也在褪色。

“他走了！”他的母亲说，从脸上排出的颜色专心地看着。

家庭成员分享了有关爱玩玩具车和火车的男孩的故事。

再次，殡仪馆又来了，Les和Celeste再次看着他们的另一个孩子被带走了。

这是难以置信的困难，但已经完成了。

Les和Celeste开始认真地讨论在2005年末的一个昼夜期间破裂家庭的疾病。

晚餐后，这对夫妇在芝加哥郊区的伊利诺伊州Schaumburg的一家体育用品商店前面拉过来谈论他们三个孩子。克里斯托弗，伊丽莎白和詹姆斯一直在视力问题，伊丽莎白和克里斯托弗也开始缉获。

有些事情显然是非常错误的。

查普斯带孩子去看专家，第一次听到关于巴特病。

这是罕见的常染色体常染色体隐性遗传病中最常见的，对于那些被诊断出来的人，这也是一个死刑判决：它们在十几岁或二十多岁时经常杀死受害者。

当Les终于开始研究这种疾病时，症状似乎很熟悉：Batten病通常在5到10岁的儿童中出现视力问题和癫痫发作，然后导致人格变化，学习困难和运动功能丧失，  根据国立神经病学和中风研究所。

克里斯托弗自从3岁以来就一直在努力。他开始站在电视旁边观看漫画，他的动作也犹豫不定，当他试图跟上他的兄弟姐妹时，最为明显。

早期，伊丽莎白失去了看到颜色的能力：当她6岁时，她的母亲告诉她从浴室地板上拿起一个蜡笔 - 但是这个年轻女孩无法识别出什么颜色。

然后发作。

那天晚上，莱斯终于大声说出来 - 他以为孩子们患有这种疾病。Celeste也一直在研究这种疾病，她知道他很可能是对的。

他们都明白这是什么意思 - 痴呆症可能会下降到孩子身上，消除他们的记忆，并把它们推到愤怒和泪水的一幕。他们可能失去运行的力量，然后走路，然后爬行。他们的句子可能会变得重复和不完整，直到他们根本没有说话。

那么他们可能会失去吞咽能力，这会让父母有一个痛苦的选择：喂他们的孩子，或让他们死亡。

大约一个月后，伊丽莎白对Batten病进行了遗传测试，结果证实了这对夫妇的恐惧。医生随后就诊断了克里斯多佛和詹姆斯的症状。

遗传情况很少，影响美国每十万例出生中只有二分之一到四分之一; 但是，Batten病在同一家庭内殴打多个孩子并不罕见。

这是Les和Celeste的遗传不幸：他们已经被少年Batten病检查了三次，而且会有四分之一。

塞莱斯特怀孕了一个儿子塞缪尔，他也被诊断出致命的病情。

毁灭性的诊断抢夺了Chappells为他们的病残儿童所做的梦想。克里斯托弗 - 聪明和好奇，总是提出问题 - 应该长大成为一名医生，他的母亲总是相信。伊丽莎白也许注定要成为一名体操运动员，詹姆斯也是一名球员。

相反，莱斯和塞莱斯特看到他们衰落，悲伤的每一个损失，因为它看到，走，吃，吃，然后生活。

但他们试图不让它掩盖生命 - 找到快乐和幽默的时刻，甚至亲切地把三重奏称为“我们的三只老鼠”。

莱斯是Sears控股公司的软件工程师，以及注册护士和留守母亲的Celeste，最近几年搬到距离盐湖城约五十英里的Springville，与家人更接近。

在那里，父母一直在管理伊丽莎白和詹姆斯，并看到了他们做了什么 - 帮助保持他们的身体活着，即使他们几乎关闭了。

所以当他们决定如何照顾克里斯托弗时，他们决定不干预。

他们说，只有这样才能让伊丽莎白和詹姆斯得到同样的待遇。

 

做出了不可思议的选择。

死亡之后，Chappell家族聚集在Springville的后期圣徒耶稣基督教堂，一座三层银ets were a a a a a a a a。。。。。。。。。。。。。。。。

每个人都用花朵喷洒，以适应每个孩子的个性 - 克里斯托弗的黄色向日葵，谁总是微笑; 伊丽莎白的粉红玫瑰，他们的公主; 和深蓝色的野花为詹姆斯，谁都是男孩。

他们的祖父母在葬礼上讲话，记得当伊丽莎白仍然看到她，并将担当克里斯托弗的眼睛。

杰弗里和马修分享了关于他们弟弟的个人故事。

一个姐姐，17岁的拉里萨，在小提琴上演奏了“多么美好”。

嫂嫂唱摩门教徒的赞美诗，“ 我知道我的救赎主生命 ”：

他生活，我的善良，聪明的朋友。

他终生爱着我。

他住，而他住的时候，我会唱歌。

他住我的先知，牧师和国王。

他每天都在呼吸着生命。

他住，我将征服死亡。

他住我的豪宅准备。

他住在那里安全地带我。

在葬礼之后，数以百计的朋友和邻居亲戚来到兄弟姐妹身边，Chappells前往长青公墓长达2 1/2英里，那里的云层在炎热的沙漠中闪过。

莱斯和塞莱斯特曾在那里购买了三个双层埋葬地块，一个是自己，另一个是他们的病残儿童。

分享特别友谊的克里斯托弗和伊丽莎白被放在同一个洞里。

詹姆斯被降到另一个阴谋，留下了空间。

 

那个空间现在正在等待撒母耳记上。