2022年1月1日是新医保目录实施的首日。当日上午9时,北京大学第一医院儿科三病房内,主治医师魏翠洁熟练地进行鞘内注射的准备工作;病房外,患儿果果的妈妈殷女士两手交叉,有点紧张。取药、室温平衡一系列操作过后,5毫升的诺西那生钠注射液一点点注入果果体内。
果果家在北京通州区,10个月时被确诊为脊髓性肌萎缩症,一直不能独自站立行走。虽然知道有治疗这种病的特效药,但因为70万元一针且需持续用药,果果家根本承受不起,孩子一直没有系统治疗。
北京大学第一医院儿科副主任熊晖告诉记者,这种罕见病用药诺西那生钠在国内临床应用已有两年多,但碍于价格高昂且需长期治疗,能获得该药物治疗的患者人数非常有限。
2021年12月,经历两轮9次谈判,曾经70万元一针的诺西那生钠注射液,价格最终降到3.3万元,并进入新医保目录。果果妈妈说,了解到这种药经过集采价格大幅下降,而且进了医保,全家都特别激动,觉得“特别幸运,这下能治得起病了,孩子也有希望了”。
2021年年底,果果就诊的北京大学第一医院和果果妈妈取得联系,并为孩子制定了周密的治疗方案,在新医保目录落地的当天,果果第一时间用上了这个针剂。果果之后,来自河北保定的11个月龄患儿宥宥也接受了用药。宥宥妈妈说,有医保还能异地实时结算,他们的压力小多了。
“医保结算系统已显示诺西那生钠为医保乙类药品,根据我们测算,患者一针自费部分大约为1万元,患者用药的经济负担大幅降低了。”北京大学第一医院医务处副处长于楠说。
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