" 每一秒都值得守护 ",历经重病磨砺的患者对这句话更有感受。今天是 2023 世界胶质母细胞瘤关注日,昨天,由中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办、再鼎医药支持的 " 每一秒都值得守护 " 脑胶质瘤关爱之家 2 周年庆分享活动 " 在上海举行。2023 年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集同步发布。
" 今年是我重获新生的第三年。在‘星愿计划’的帮助下,我携全家前往了上海迪士尼,在璀璨的烟花下收获了我最幸福的时刻。" 影集主人公之一,病友婷婷分享自己的新生故事:" 我曾因卵巢癌、脑癌的接连打击,难以释怀,感谢家人、医生、基金会的帮助,让我有了直面疾病的勇气。在‘沪惠保’的帮助下,我的治疗费用得到极大减免,目前我也进入了能长期使用肿瘤电场治疗慈善贴片的阶段,希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾,迎接美好的生活。"
脑胶质瘤,起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,年发病率为 5-8/10 万,根据世界卫生组织以恶性程度划分为Ⅰ - Ⅳ级。胶质母细胞瘤是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,患者复发率几乎 100%,5 年生存率仅 4.7%,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。当前,随着新标准治疗方案 " 手术 + 放化疗 + 肿瘤电场治疗 " 的出现,越来越多患者回归家庭生活,甚至有机会重返工作岗位。
作为主办方代表,中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣表示,初保基金会在 2021 年成立脑胶质瘤患者关爱之家,收获了病友、医生、社会各界组织和爱心人士的积极响应,今年是 " 关爱之家 " 成立的第二年," 星愿计划 " 同步发起,鼓励脑胶质瘤病友分享心愿、并记录心愿实现的过程,从中感受来自各方的关爱,享受生活中的点滴美好。
2022 年," 关爱之家 " 推出国内首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。今年的 2 周年关爱之家的庆生会上,第二本影集如约而至,150 多张照片呈现了病友们积极的生活状态。
" 脑癌患者,特别是脑胶质瘤患者,往往面临沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅要通过治疗手段减轻患者的病痛,还要设身处地关心患者,鼓舞治疗信心。" 作为联合主办方代表,上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科吴劲松教授表示,要让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾。
谈及当前的治疗手段,复旦大学附属华山医院神经外科姚瑜教授表示,脑胶质瘤包含多种类别,目前主流的治疗手段是手术、放化疗、肿瘤电场治疗,以及靶向和免疫治疗。
" 我们会根据患者具体情况给予个性化调整,尽可能在减少副作用的情况下达到最长的生存时间。我的一位患者已使用肿瘤电场治疗近 4 年,状态非常好,也让我很受鼓舞,积极探索更适合脑胶质瘤患者的个性化治疗。" 姚瑜教授说。
据中国初级卫生保健基金会统计,全国目前有近 50 位肿瘤电场治疗患者正在申请 2 年以上的慈善援助,最久的已接近 4 年。多方努力让新疗法的可及性持续提升,让患者能用上创新疗法。
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