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对于父母的愿望,这个终末期的婴儿将被允许死亡

   2017-06-30 09:48   作者:   编辑:郭晴天
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几个月和几个月,查理·加德的父母一直在为自己的生活而战。

10个月大的遗传病和脑损伤罕见,已经夺走了他自己动手胳膊和腿,吃饭或呼吸的能力。他已经连接到机器,以帮助他保持活力。

经过一场令人心碎的法庭战斗,查理的父母现在必须让他走了。

欧洲人权法院星期二拒绝听取这一案件,坚持以前的法庭裁决让查理死亡。英国医院的医生说没有什么可以做的。查理的父母曾表示在美国有一个实验性的待遇,他们还没有尝试过。但是法庭同意Chris Gard和Connie Yates必须和他们的儿子说再见。

与“华盛顿邮报”五分钟修正通讯紧紧围绕政治。

“他会战斗到最后,但我们不能再为他争取了,”  Gard在MailOnline的视频中说。“我们甚至不能把自己的儿子带回家死去。”

父母告诉“每日邮报”,他们的儿子的生命支持将在星期五断开,但他不得在伦敦离开大奥蒙德街儿童医院,这意味着他不能在家里死亡。

“我们知道我们的儿子将要死亡的那天,甚至对他发生的事情甚至没有任何意见。”根据小报,加德最近透过眼泪说。

父母及其律师无法接受评议,医院表示不能提供查理案件的细节。

查理出生于8月份,根据法庭文件,罕见的遗传病称为婴儿发病脑脊髓病线粒体DNA耗尽综合征或MDDS  。

英国国民健康服务局这样描述:

 

术语消耗是指在这些疾病中肌肉,肝脏和脑组织中发现的线粒体DNA数量显着减少。这些是早期婴儿期或儿童期的严重疾病,具有深度的软弱,脑病,癫痫发作和肝功能衰竭。

 

他出生后的几周,他一直在努力压住他的头,并没有增加体重。根据法庭记录,在两个月的时间里,他变得昏昏欲睡,呼吸也变浅了。

查理被运送到那里以来的大奥蒙德街医院。

今年早些时候,医生认为,终末期的婴儿不能再做了。查理的父母被推回,认为在美国有一个实验性的对待。

查理的母亲几个月前在GoFundMe网页上写道,她和查理的父亲有了新的希望:

 

在对世界各地的博士进行不断的研究和发现之后,我们发现希望能够帮助他,而美国的一名博士也在医院接受了他。以前没有对他的基因的任何人进行过试验(他在世界上只有16位曾经报道过),但是与另一种称为TK2的线粒体耗竭综合征相似 - 它帮助孩子恢复正常生活并延长寿命!我们强烈地感觉到他的父母,查理应该有机会尝试这些药物。他没有什么可失去的,但可能会更健康,更快乐的生活。

 

伟大的奥蒙德街医院有这个问题去法庭,是合法的,查理最好的利益是医院把他从生命支持中移除 - 甚至是违背父母的愿望?

高等法院家庭科司法部长尼古拉斯·弗朗西斯(Judy Nicholas Francis)在四月份的一项裁决中写道:“我听说过核苷酸治疗不能扭转结构性脑损伤的专家的一致意见”。

“将查理运送到美国是有问题的,但可能的,”他补充说。“让他进行核苷治疗是未知的领域 - 它从来没有在小鼠模型上进行测试 - 但它可能或可能不会使患者疼痛,甚至可能发生突变。但是,如果查理的脑功能受损不能改善,所有人似乎都同意,那么他现在可以比现在更好,这是他父母认为不能持续的条件?“

弗朗西斯写道:“最重的心,但完全相信查理的最大利益”,他决定医院可以撤回治疗,除了姑息治疗,让查理“有尊严地死亡”。

根据“国家评论”,上诉法院,然后是最高法院维持了这一决定。

在欧洲人权法院星期二作出决定之后,大奥蒙德街医院说,这标志着“结束了一个非常困难的过程”,但医院在一份声明中说: “大奥蒙德不会急于街道医院改变查理的照顾和任何未来的治疗计划将涉及仔细的规划和讨论。

查理的父母说,他们的儿子死亡的地方或什么时候没有发言权。

Yate在MailOnline的视频中说,“去年11月,当他们开始谈论法庭时,我们一直在和大奥蒙德街交谈,他们首先谈论了什么是姑息治疗,”我们有三个选择:一个选择是让查理去医院,另一个选择是让查理去一个临终关怀,第三个选择是让查理回家去死。所以我们选择把查理带回家去死。“

父母说他们恳求医院给他们至少这个周末。

当被问及这些索赔时,医院发言人说他不能讨论这个案子。医院只说:“查理的父母和所有参与的工作人员,这是一个非常令人痛苦的情况,我们的重点还在于他们。”

父母说他们至少要保持他们最后的承诺给他们垂死的儿子 - 把他带回家。

母亲在视频中说:“这是我们最后一个愿望,如果这样走了,就这样走了。” “而且我们每一天都答应我们的小男孩,我们将把他带回家,因为这是我们以为我们可以保持的诺言。”